Sociale problemen voor patiënten met type 1 diabetes

Diabetes is meer dan alleen een probleem met de gezondheid. Voor de meeste mensen betekent diabetes een nieuwe manier van leven. Diabetes treft relaties op allerlei gebied net zoals het eetgewoonten en lichamelijke activiteiten treft.

School
De eerste uitdaging die ouders van een leerling met type 1 diabetes onder ogen moeten zien is de medische zorg die ook onder schooltijd nodig is. Kinderen met diabetes moeten ook op school:
  • hun bloedglucose kunnen controleren;
  • in geval van nood suiker kunnen gebruiken om een hypoglykemie te behandelen;
  • insuline kunnen injecteren, tussendoortjes eten en naar de wc kunnen gaan wanneer dat nodig is;
  • op tijd kunnen eten, met genoeg tijd om alles op te eten;
  • volledig aan alle activiteiten kunnen deelnemen.
Het is aan de ouders om ervoor te zorgen dat de schoolleiding, de schoolverpleegkundige(n), de leraren en al het andere relevante personeel worden voorgelicht over en tegemoetkomen aan de behoeften van het kind. Het helpt als u weet wat de rechten van uw kind zijn zodat u anderen erop kunt wijzen.

Het tweede probleem is uw kind te helpen zich aan te passen. Andere kinderen hebben vaak geen ervaring met diabetes of begrijpen er niets van. Samen met het beeld dat het kind 'speciaal' wordt behandeld, kan dat tot plagen en zelfs pesten leiden. Praat met uw kind over hoe hij/zij zijn/haar vriend(inn)en en klasgenoten duidelijk kan maken wat er aan de hand is. Misschien kunt u eens samen met de diabetesverpleegkundige een keer als gast les aan de klas geven.

Ook de ouders van de vrienden van uw kind hebben misschien voorlichting nodig. Sommige ouders maken zich zorgen over hoe ze op een feestje of bij een andere gebeurtenis met de diabetes van uw kind moeten omgaan. Leiders van clubs en verenigingen, coaches en vrijwilligers bij jeugdgroepen hebben eveneens voorlichting nodig.

Tijdens de hele schooltijd komt uw kind in aanraking met veel mensen. Communicatie met die mensen is de sleutel tot productieve, gezonde en leuke ervaringen.

Sport
Sport neemt een belangrijke plaats in het leven van veel mensen in. Teamwerk, kameraadschap en lichamelijke activiteit zijn essentieel voor een goed gevuld leven. Diabetes hoeft dat niet te veranderen. Lichaamsbeweging is van essentieel belang bij de behandeling van diabetes. Deelname aan sport kan daarvoor zorgen en kan nog veel meer voordelen hebben. Alleen moet de diabetespatiënt daar wel wat meer voor doen.

Een belangrijk aspect is het nagaan van het effect van inspanning op de bloedglucosespiegel, die op zijn beurt weer reageert op veranderingen in insuline of voedsel. Er zal rekening moeten worden gehouden met de wisselende duur en intensiteit van wedstrijden en trainingen.

Een ander belangrijk aspect is integratie in het team. De coach moet worden voorgelicht en bereid zijn aan de behoeften van het kind tegemoet te komen, en erop te letten. Het is nuttig om daar van tevoren al eens over te gaan praten in plaats van alles op de eerste training te willen bespreken. Ook is het een goed idee de teamgenoten van de diabetes en de behoeften van de diabetespatiënt op de hoogte te brengen.

Kinderen zijn niet de enigen voor wie deze richtlijnen opgaan. Een volwassene die aan sport doet, kan zijn eigen behandeling goed in de hand hebben, maar moet toch zeker weten dat de coach en de teamgenoten in geval van nood bereid en in staat zijn om te helpen.

Behalve metalen hangers met medische informatie zijn er ook nylon armbanden met de tekst 'Type 1 diabetes'.

Studeren
Voor het eerst gaan studeren is voor iedereen een uitdaging, en dat geldt des te meer voor patiënten met type 1diabetes. Opnieuw moeten ze weer net als iedereen zien te worden, zich zien aan te passen aan een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. De eigen verantwoordelijkheid voor voeding, lichaamsbeweging, tests en medische zorg neemt waarschijnlijk toe. En ze komen voor dezelfde verleidingen te staan als hun medestudenten, zoals onregelmatige uren, te weinig slaap, feestjes met drank, omgaan met de stress van studeren en relaties.

Hier volgen wat tips om de overgang soepeler te laten verlopen:

Ga naar het gezondheidscentrum en maak kennis met de zorgverleners, kijk welke gezondheidszorg er in de omgeving wordt geboden en probeer een verwijzing naar een plaatselijke arts te krijgen. Zorg ervoor dat de student over alle informatie van de zorgverzekeraar beschikt. 
Maak kennis met de huisarts en licht waar mogelijk van tevoren de kamergenoot/kamergenoten in. Zorg ervoor dat ze de behoeften van uw student begrijpen en dat ze weten dat ze van zijn/haar snacks en eten moeten afblijven. Het is een goed idee om een koelkast aan te schaffen die alleen voor uw student is. 
Maak een plan voor een stelsel van buddy's voor feestjes en gebeurtenissen. Probeer altijd iemand in de buurt te hebben die weet wat hij moet doen als er iets met u gebeurt. 
Houdt u aan uw plan! Alle maaltijdplannen en testschema's die u al had, zijn nu des te belangrijker. Bereidt u voor op aanpassing aan een andere glucosereactie op de nieuwe mate van inspanning, stress, routines, enzovoort. 

Op het werk
Tegen de tijd dat mensen met diabetes type 1 een baan krijgen, hebben ze de ziekte waarschijnlijk al enige tijd en weten ze wat ze nodig hebben. Er zijn geen concrete stappen die gezet moeten worden als werk en diabetes met elkaar verweven raken, omdat ieders situatie weer anders is. Bij bepaalde functies is het zelfs misschien niet eens nodig dat de werkgever of collega's weten dat u diabetes hebt. In andere situaties is het misschien nodig met de wet in de hand om redelijke aanpassingen te verzoeken.

Hier zijn een aantal factoren die het overwegen waard zijn:

Is het werk flexibel, zodat u uw glucose kunt controleren, tussendoortjes kunt eten en/of insuline kunt spuiten? Als de functie-eisen of de arbeidsomstandigheden dit niet automatisch mogelijk maken, ga dan met uw werkgever praten over aanpassing van de functie-eisen of het werkschema. 
Moet de werknemer bezigheden verrichten die gevaarlijk kunnen zijn als hij of zij hypoglykemisch wordt? Zijn er functie-eisen, zoals het draaien van ploegendiensten, die de slaapcyclus en het tijdstip van de maaltijden zodanig verstoren dat de glucosespiegel moeilijk te reguleren valt? Als dat het geval is, kan een brief van uw arts helpen om samen met uw werkgever een oplossing voor uw problemen te zoeken. 
De planningvaardigheden van diabetespatiënten komen goed van pas als ze in een nieuwe baan beginnen.

Het leger
Volgens de wet mogen mensen met een ziekte niet worden gediscrimineerd. Met andere woorden, werkgevers moeten iedere situatie apart bekijken voordat ze besluiten of het gevaarlijk of onmogelijk is om tegemoet te komen aan de behoeften van diabetespatiënten die zij in dienst hebben. Bij het leger ligt dat wat anders. Het probleem is dat in het leger iedereen zonder uitzondering zijn taken moet kunnen uitvoeren. Daarom is het nagenoeg onmogelijk om met type 1 diabetes bij het leger te worden aangenomen. Mensen die insuline-afhankelijk zijn, worden sowieso afgekeurd.

Er zijn echter uitzonderingen en er zijn een paar patiënten met type 1 diabetes die in gevechtssituaties zijn ingezet. Er zijn twee factoren van wezenlijk belang voor dit succes: uitstekende behandeling van uw diabetes en een verklaring van zorgverleners dat de diabetes niet van invloed is op uw vermogen om uw werk te doen.

Lotgenotengroepen
Lotgenotengroepen bestaan uit mensen die dezelfde problemen hebben doorgemaakt als u of die u te wachten staan. In elke levensfase kan contact met dergelijke groepen u enorm helpen. Omgaan met mensen die uw behoeften en verantwoordelijkheden begrijpen, kan ontspannend en leuk zijn. En het helpen van anderen met dingen die u al onder de knie hebt, is zeer dankbaar werk.

Er zijn talloze lotgenotengroepen in de omgeving en op internet te vinden, via een eenvoudige zoekopdracht, via links van een diabetesvereniging of via verwijzing van een arts, diabetesverpleegkundige of diëtist. Lotgenoten kunnen een groot verschil maken in de manier van omgaan met diabetes